Día Internacional de las Enfermedades Raras 2013

Perdón por hacer mas de una entrada al día, no quiero se pesada, hay días que ni tiempo tengo de entrar y otros que tengo ganas de compartir muchas cosas.

Ademas que esto se tiene que saber y compartir ♥

Hoy, 28 de febrero, se celebra en más de 60 países el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “Enfermedades Raras sin Fronteras”, destinado a sensibilizar sobre la situación que viven las personas afectadas con patologías poco comunes, muchos de ellos, niños.


Durante este día se pretende captar la atención y la solidaridad de todo el mundo, pero especialmente de las empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades.


( Como siempre solo durante un día...)

Las asociaciones de pacientes aprovechan para manifestar su posición crítica e insisten en que las enfermedades raras no son ‘rentables’ para las grandes compañías farmacéuticas y por ello, en la mayoría de ocasiones no se estudian e investigan como debieran. 

¿Cuáles son las  características de una "Enfermedad rara"?

• Se trata de aquellas patologías que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
• Se han identificado entre 6.000 y 8.000, y afectan a 25 millones de ciudadanos europeos.
• No existen tratamientos efectivos para la mayor parte de las patologías. Dos de cada tres aparecen antes de los dos años.
• El 75% de las enfermedades raras afectan a niños.
• En el 85% de los casos, las terapias son de larga duración o permanentes.
• Son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes
• Uno de cada cinco enfermos padece dolores crónicos.
• Hay un desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (1 de cada 3 casos).
• En casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, del 10% entre 1 y 5 años y el 12% entre los 5 y 15 años. 

Os dejo este enlace -->  Lista de Enfermedades Raras por si queréis saber mas.

No dejéis de ver este maravilloso vídeo  : 

                       

Las cartas

Carta de una hija a sus padres

Un padre entró en la habitación de su hija y encontró una carta sobre la cama. 
Con la peor de las premoniciones la leyó mientras le temblaban las manos:

Queridos papá y mamá:
Con gran pena y dolor les digo que me he escapado con mi nuevo novio. 
He encontrado el amor verdadero y es fantástico. 
Me encantan sus piercings, cicatrices, tatuajes y su gran moto.

Pero no es solo eso: estoy embarazada y Jonathan dijo que seremos muy felices en su covacha. 
Quiere tener muchos más niños conmigo y ese es uno de mis sueños.

He aprendido que la marihuana no daña a nadie y la vamos a cultivar para nosotros y nuestros amigos. 
Ellos nos proporcionan toda la cocaína y pasta base que queremos.

Entretanto rezaremos para que la ciencia encuentre una cura para el SIDA, para que Jonathan se mejore. Se lo merece.

No te preocupes por el dinero: el Jony lo ha arreglado para que participe en las películas que sus amigos "El Cacas" y "El Huesos" filman y ruedan en su sótano… 
Por lo visto puedo ganar 500 pesos por escena, 
500 más si hay más de tres hombres en la escena y 500 más si participa un caballo. 

No te preocupes mamá. Ya tengo 15 años y sé cómo cuidar de mi misma…

Algún día los visitaré para que puedan conocer a sus nietos aunque sea por poco tiempo, porque seguramente ellos también tendrán sida.

Con cariño, su amada y querida hija.

P.D.: Papi, es una broma. Estoy viendo la tele en la casa de la vecina. 

¡Sólo quería mostrarte que hay cosas peores en la vida que mis calificaciones, que te dejo debajo de la carta!

Respuesta del padre pegada en la puerta de la casa

Hija:

Le he dado a leer tu cartita bromista a tu madre... 

Ella se puso muy mal y tuvimos que llevarla al hospital. 

Los médicos temen por su vida... creen que no pasa de esta noche.

Al decirle a los abogados lo que ha pasado me han recomendado que haga uso de la figura del repudio, por lo que legalmente en pocos días ya no serás nuestra hija, así que te voy a quitar del testamento...  a ver si te dan ganas de hacer más bromitas.

He tirado a la basura todas tus cosas y habilitaré tu habitación como mi nueva oficina. También he cambiado la cerradura de casa, por lo que en lo que te acomodas con el tal Jonato ese, tendrás que buscarte un lugar donde dormir, pero no intentes pagar con la tarjeta, porque la he anulado, y he cancelado tu cuenta en el banco (El dinero que había allí, lo voy a utilizar para el tratamiento de tu madre, si sobrevive)...

Por cierto, no intentes llamarme ni a mi ni a tu madre para pedirnos dinero, porque he anulado el contrato de tu celular. 

Las joyas que tenías guardadas, tu stereo, la colección de CDS y películas, las he vendido al vecino de enfrente (ése que te cae tan mal y que dices que te vigila por la ventana cuando te encuentras frente a la ventana...)

Ah!! Por cierto, tendrás que buscar también un trabajo, porque ya no te vamos a pagar los estudios ni las clases de música...

Para el caso de que no puedas conseguir ni trabajo ni alojamiento, te recomiendo al "Perico". Mi amigo que conocí en mis tiempos de la escuela militarizada y aunque no sé muy bien a que se dedica, le he mandado una foto tuya y me ha dicho que una muchacha como tú, no tendría problemas para vivir en ciertos países del Magreb que él conoce muy bien, ya que al parecer es promotor de artistas en esos paises arabes... 

En fin espero que en tu nueva vida todo te vaya muy bonito y que seas muy feliz el tiempo que puedas vivir con el Jonato...

P.D.: Hija, no te angusties, tambien esto es una broma.
Estoy viendo la tele en el cuarto con tu madre, que está perfectamente y que se parte en dos de la risa. 

Sólo quería que supieras que hay cosas peores en la vida que pasarte las próximas tres semanas castigada sin salir de casa, haciendo la de sirvienta todo el día (por las malas calificaciones que sacaste) y sin ver la tele, por tu bromita...

La furia y la calma (El viento y el Sol)

El sol y el viento discutían para ver quién era el más fuerte.
El viento bravucón decía :

¿Ves aquel anciano envuelto en una capa? Te apuesto a que le quitare la capa más rápido que tu.

El sol se oculto tras una nube y el viento comenzó a soplar cada vez con más fuerza, hasta convertirse casi en un huracán, pero cuanto más soplaba con más fuerza se agarraba el aciano a su capa. 

Por fin el viento se calmó y se dio por vencido.

Entonces el sol que permanecía detrás de la nube, se asomó con una cálida sonrisa reconfortando al anciano, y no pasó mucho tiempo hasta que el anciano acalorado por la continua caricia del sol se quitó la capa.

El sol demostró así al viento, que la suavidad y la ternura del amor de los abrazos son más poderosos que la furia y la fuerza. 

(L.Tolstoi)

✫ Namasté

Mucha gente me pregunta que significa la palabra Namasté, 
yo suelo usarla  a veces como despedida. 

Y lo usa muchísima  gente y otra muchísima se pregunta que será.

Me gusta mucho y os comparto su significado: 

✫ Namasté es una palabra hindú que se utiliza como saludo y despedida, acompañado normalmente de la inclinación de la cabeza hacia adelante con las palmas de las manos juntas a la altura del pecho.

Einstein había visto en sucesivos noticieros cinematográficos los acontecimientos socio-políticos que se producían en la India. Había notado que Mahatma Gandhi saludaba a la gente en las calles con las manos juntas, como en posición de plegaria y con una inclinación del cuerpo.

Se preguntaba que estaría diciendo el sabio hindú 

–ya que en las filmaciones no tenían sonido en aquellos tiempos-. 

Le escribió una carta para preguntárselo. 

La respuesta fue Namasté. Volvió a escribirle requiriéndole el significado de esa palabra hindú. 

La nueva respuesta del líder espiritual fue:

“Honro el lugar en ti  donde el mundo entero reside.

Honro en ti el lugar de  la luz, el amor, la verdad, la paz y la sabiduría.

Honro el lugar en ti donde, cuando estás en ese lugar,  ambos somos uno”

✰彡✰彡✰彡✰彡✰彡✰彡✰彡✰彡✰彡✰彡

Donde entre tu y yo somos uno...

creciendo juntos...

compartiendo juntos...

Aprendiendo juntos...

Evolucionando juntos...

Apoyándonos juntos...

Perdonándonos juntos...

Meditando juntos...

Amándonos juntos...

En plena union en espiritu, mente, corazon y cuerpo en armonia

con nosotros mismos , con la madre tierra, el Universo... y Dios... 

Yo honro el lugar en tu interior donde el espíritu vive. ✰彡

                                                ✫ ♥ ✫      Namasté para vosotr@s amig@s! ✫ ♥ ✫

QUE SIGNIFICA SER POBRE?

Un padre económicamente acomodado, queriendo que su hijo supiera lo que es ser pobre, lo llevó para que pasara un par de días en el monte con una familia campesina. 
Pasaron tres días y dos noches en su vivienda del campo.

En el automóvil, retornando a la ciudad, el padre preguntó a su hijo:

- ¿Qué te pareció la experiencia?..

- Buena - contestó el hijo con la mirada puesta a la distancia.

- Y... ¿qué aprendiste? - insistió el padre...

El hijo contestó:

1.- Que nosotros tenemos un perro y ellos tienen cuatro.

2.- Nosotros tenemos una piscina con agua estancada que llega a la mitad del jardín... y ellos tienen un río sin fin, de agua cristalina, donde hay pececitos.

3.- Que nosotros importamos linternas del Oriente para alumbrar nuestro jardín...
mientras que ellos se alumbran con las estrellas, la luna y velas sobre la mesa.

4.- Nuestro patio llega hasta la cerca, y el de ellos llega al horizonte.

5.- Que nosotros compramos nuestra comida...ellos, siembran y cosechan la de ellos.

6.- Nosotros oímos CD's... 
Ellos escuchan una perpetua sinfonía de golondrinas, pericos, ranas, sapos, chicharras y otros animalitos....todo esto a veces dominado por el sonoro canto de un vecino que trabaja su monte.

7.- Nosotros cocinamos en estufa eléctrica... 
Ellos, todo lo que comen tiene ese sabor del fogón de leña.

8.- Para protegernos nosotros vivimos rodeados por un muro, con alarmas.... 
Ellos viven con sus puertas abiertas, protegidos por la amistad de sus vecinos.

9.- Nosotros vivimos conectados al teléfono móvil, al ordenador, al televisor... 
Ellos, en cambio, están "conectados" a la vida, al cielo, al sol, al agua, al verde del monte, a los animales, a sus siembras, a su familia.

El padre quedó impactado por la profundidad de su hijo...y entonces el hijo terminó:

- Gracias papá, por haberme enseñado lo pobres que somos!

5 Minutos Más...

En el parque un día, una mujer se sentó al lado de un hombre cerca de un patio de recreo. 

-"Ese es mi hijo, el que esta ahí," Ella dijo, apuntando a un pequeño niño de camiseta roja quien se estaba tirando del tobogán.

-"Es un niño muy bonito" el hombre dijo. 

-"Esa es mi hija en la bicicleta con el vestido blanco."

Entonces, mirando a su reloj, el llamo a su hija:

- "¿Cuando nos vamos Melissa?" 

Melissa le pidio: 

-"Solamente cinco minutos mas, por favor. 

Papa? Solo cinco minutos mas."

 Su papá dijo que si y Melissa continuo montando su bicicleta para el contentamiento de su corazón.

Pasaron los minutos y el papá se paro y la llamo de nuevo. 

-"Ya nos podemos ir?" 

De nuevo Melissa le suplico

- "Cinco minutos mas, Papa, solo cinco minutos mas."

 El hombre sonrió y dijo, "O.K." 

-Ciertamente tu eres un papá muy paciente"...La mujer respondió.

El hombre se sonrió y dijo

-"Su hermanito mayor murio,  un chofer borracho lo mató el año pasado mientras el montaba su bicicleta cerca de aquí.

Nunca pasaba mucho tiempo con Tommy y ahora daria cualquier cosa por solamente pasar cinco minutos con el. Me he prometido no cometer el mismo error con Melissa.

Ella piensa que tiene cinco minutos mas para montar su bicicleta. 

La verdad es que, yo tengo cinco minutos mas para verla jugar."

 La vida se trata de hacer prioridades, cuales son tus prioridades?. 

Dale cinco minutos mas de tu tiempo a alguien que quieres y 

Aprende a tener tiempo para tus seres queridos.

Concurso de Environment Dreamers

A través de mi  Blog amiga  Laurita purple descubrí Environments dreamers , 

otro Blog que me gusta mucho y han echo una convocatoria para un concurso, para el comienzo de la primavera :)

Hay que hacer una entrada con ese motivo : El inicio de la primavera . EL 21 de marzo.

Así que me he apuntado , jeje.

Podéis ver el banner a la izquierda del Blog, conforme participo .

Como tengo memoria de pez espero acordarme! 

El menú SanValentiniano

Bueno, ya se que han pasado varios días  pero no he tenido un ratiyo hasta ahora para pasar las fotos etc..

En una de las entradas de San Valentin, os contaba que quería hacerle un postre o algo especial comestible para mi marido y los peques. Puedes ver la entrada Aqui.

Como no me quería complicar la vida y pasarme la mañana o tarde cocinando,  al final hice de primero una Trenza de hojaldre.

Es muy sencillo.

 Despliegas  el hojaldre, (comprado)
 y lo recortas mas o menos así: 

Y le agregas en el centro  tomate frito y los ingredientes que quieras ponerle. 

Yo esta vez  le puse franfurts, pavo, atún , champiñones trozeaditos  mozarella y algún queso mas . 
En casa somos queseros.
Le puedes rellenar con lo que quieras, embutido, carne, salmon... 
me encanta trabajar con hojaldre! 

Después se cierra a modo de trenza y pintas con huevo por encima. 
Horno 120º unos 25 minutitos, mas o menos, (yo la voy mirando, cuando queda tostadita ya esta ) 
Y mas o menos queda así:

Me encanta el hojaldre, lo he dicho? es muy practico y combina con todo, dulce o salado,  otro día os enseño mi tarta de manzana  : ) 

Bueno eso fue la comida, y de postre al final me decidí por la Tarta de galletas, 

por lo mismo, porque es rápida y queda buenisima!

Aquí aun le fata la cobertura de chocolate y las bolitas de chocolate blanco que le puse, pero no le hice foto, y después voló, jeje

Y bueno, aquí mi menú San Valentiniano 

Rápido, económico y muuy rico rico ; ) ♥

No me tientes, que si nos tentamos no nos podremos olvidar... - Mario Benedetti